Redacción
Etéreos, como escapados de una mágica película de Disney. Envueltos en un halo de transparencia, pestañas nevadas, ojos rosados y el pelo blanco radiante. Copos de nieve vivientes. Los albinos dan la sensación de ser seres especiales, llenos de luz.
Esa percepción, claro, es un prejuicio. Algo que ocurre en nuestra imaginación. Porque no son ni etéreos ni mágicos ni transparentes. Son de carne, de hueso, de sangre. Y su sangre cuando es derramada es tan roja como la del resto de los mortales.
Una de cada 17 mil personas que nacen en el mundo puede tener algún grado de esta rara condición genética.
De qué estamos hablando
Los seres humanos con albinismo carecen de pigmento en la piel, en el pelo y en los ojos. Es una condición congénita hereditaria que hace que el organismo no produzca, o no distribuya bien, la melanina que son las células que le dan color a nuestro cuerpo y protegen de la radiación solar. La melanina es fabricada por los melanocitos y, cuando el sistema falla, ya sea en forma parcial o total, se pueden producir siete formas de albinismo, algunas mucho más graves que otras.
Según dónde viva el nacido con esta condición serán sus posibilidades de inserción en la sociedad y sus expectativas de vida. Los problemas que sufren los albinos son, básicamente, tres: de visión, de piel y sociales. En general, no tienen agudeza visual y padecen lo que se llama nistagmo, un movimiento rítmico y permanente del ojo que impide fijar la vista. También pueden sufrir estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía y astigmatismo. Por otro lado, al no tener protección, su piel corre riesgos de desarrollar lesiones gravísimas por la exposición al sol. Y, por último, enfrentan grandes dificultades de integración según cómo sean percibidos por el resto de la sociedad. La educación de quienes los rodean resulta primordial para que no sean estigmatizados desde el mismo momento en que llegan al mundo.
Ser albino en el continente africano puede significar una condena a muerte o a la mutilación. Paradójicamente, en los países desarrollados, los albinos han ingresado, desde hace más de una década, al planeta de la moda. Campañas fotográficas, pasarelas, desfiles para importantes marcas… Diseñadores y productores recurren a ellos. Algunos tuvieron, entonces, la suerte de dar un paso al frente. Su imagen dejó de estar entre las sombras para encandilar con su blancura las tendencias más inclusivas.
La moda con sus caprichos suele cobijarse en la idea de que patrocinar lo diferente es desnudar lo que se esconde. Si hacemos memoria, las famosas campañas de Benetton en los años 90 con una mujer de color amamantando a un bebé blanco; el enfermo de Sida que muere como un Cristo y los besos entre curas y monjas, fueron un buen ejemplo de esto.
Puede quedar flotando la duda sobre la autenticidad inclusiva de los fines comerciales. Después de todo, dando vuelta la terminología e invirtiendo el sentido, lo inclusivo termina siendo demasiado “exclusivo”. En fin, nada nuevo bajo las normas del marketing y el posicionamiento de las marcas. La moneda siempre tiene dos caras y, polémicas aparte, el albinismo ganó protagonismo logrando de esta manera la necesaria atención del resto de la sociedad.
África: persecuciones y muerte
Si bien los albinos corren riesgos en unos 25 países africanos, es en Malawi, Tanzania y Mozambique donde más se los ataca, secuestra, mutila y asesina. En África la cifra de albinos supera ampliamente a las de otros continentes y llega en algunos países, por problemas de endogamia, a 1 de cada 1400 nacimientos según fuentes de Los Angeles Times.
Su esperanza de vida, sin protección y los tratamientos adecuados, se sitúa entre los 20 y los 30 años y, en el mejor de los casos, llegan a los 40.
En un comienzo, los bebés albinos simplemente desaparecían al momento de nacer. La creencia de sus familiares era, en general, que los pequeños resultaban demoníacos y traían mala suerte. Esas convicciones fueron degenerando con el correr del tiempo y se fundieron con tradiciones mágicas y brujerías. El cóctel fatal de absurdos terminó por difundir la idea de que un trozo de un albino podría garantizar a otros suerte, riqueza y buena fortuna. Así empezó la persecución, el secuestro, la mutilación y el homicidio de estas víctimas indefensas.
Solo en Tanzania se calcula que hay unas 170.000 personas con albinismo. En un solo año, por ejemplo, fueron asesinadas 40. Se estima que desde 2010 han habido, al menos, 700 casos de agresiones fatales. Y, desde el año 2014 más de 151 han sido víctimas en Malawi, Mozambique, Tanzania y Zambia. Eso, por lo menos, son los casos que trascendieron y fueron registrados. Se sospecha que la realidad podría ser bastante peor.
En Senegal, si bien no temen ser asesinados, sufren un brutal rechazo por la ignorancia sobre su origen genético. Los tratan con desprecio porque creen que su blancura es contagiosa y, cuando pasan a su lado, suelen ser escupidos para conjurar la mala suerte.
Así, los albinos son una minoría expuesta a los peores peligros. Los que sobreviven a los primeros años crecen asustados y aprenden a esconderse, como pueden, en sus propias casas. Pero nada detiene a los traficantes que toman por asalto sus hogares, incluso a plena luz del día, y se los llevan. Muchas veces, por dinero, algunos de sus familiares pueden estar también implicados en el secuestro. Sus cuerpos mutilados suelen ser hallados sin manos, sin pies, sin genitales, desollados o sin ojos.
En Tanzania o Malawi, por ejemplo, el mercado negro de albinos es una película de pesadilla. Un brazo puede venderse por 1000 euros y un cuerpo entero llega a costar más de 60.000. Según algunas creencias tribales y brutales sus ojos proporcionan vista a quien no la tiene, sus piernas fuerza a quienes la precisan y, así las cosas, terminan convertidos en secos amuletos de la suerte. Pero no solo los pedazos de sus cuerpos son comercializados, también su sangre cotiza porque los brujos locales la utilizan para sus pociones mágicas.
El miedo conduce con frecuencia a los albinos a agruparse para sentirse más protegidos. Es muy común que terminen formando pareja con otro albino con quien tendrán, casi con certeza, hijos albinos. Eso hace que la cifra de los que nacen con este problema aumente inexorablemente. Más casos, más persecuciones, más dramas.
Otro enemigo letal
Que la esperanza de vida de un albino sea tan baja en África, no tiene que ver solamente con las redes asesinas que los trafican. El sol es su verdugo más frecuente ya provoca la mayor cantidad de muertes. Su blanca piel se incendia bajo sus rayos por la falta de cuidados y de los elementos necesarios como anteojos, ropa adecuada y protectores solares. Como consecuencia de las gravísimas lesiones de piel, los termina acorralando el cáncer en plena juventud. Cuando llegan al médico, si es que llegan, ya está tan avanzada la enfermedad que es imposible salvarles la vida. Nueve de cada diez albinos mueren de cáncer antes de cumplir los 30 años.
En esos países un simple protector solar puede ser muy caro y, en muchos casos, resulta inaccesible. Por ello, algunas organizaciones solidarias en conjunto con compañías de dermocosmética y laboratorios, empezaron a distribuir gratuitamente protectores solares en esos países asolados por la falta de recursos. Una dermatóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Carmen Carranza, dijo en un reportaje al diario El Mundo de España: “Lo que más me sorprendió en Tanzania fue ver los grandes tumores que pueden llegar a desarrollar las personas con albinismo y cómo casos de cáncer de piel, que en España son curables, allí resultan letales”.
El doctor Pedro Jaén, director general del grupo de dermatología que lleva su nombre y jefe de ese sector del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, España, trabaja desde hace 13 años en un proyecto médico solidario en el norte de Tanzania: “No tienen información ni medios para protegerse del sol; los médicos no tienen formación ni instrumental adecuado para realizar ciertas operaciones, y todas las supersticiones que rodean a estas personas hacen que estén aislados, dispersos y, en cierta medida, ocultos. (…) todos los que están sin tratar alrededor de los 20 años tienen precáncer de piel, algo que diagnosticado a tiempo se cura. Lo que ocurre es que la mayoría de las veces la situación hace que se llegue demasiado tarde”. Su equipo operó a más de 300 pacientes y ha formado, en cirugía, a una veintena de dermatólogos del este de África. Además, más de 3000 albinos integran su programa de prevención: se los visita y se les da protectores solares.
No son los únicos que se preocupan por ellos. También hay organizaciones británicas como Standing Voice y Albinism in Africa o la canadiense Under The Same Sun, entre muchas otras, que se dedican a ayudar a los albinos africanos.
Los confinamientos por la pandemia dificultan el acceso a los centros de atención médica y a las clínicas para tratar los cánceres de piel y conseguir los salvadores protectores solares. Como el panorama que enfrentan empeoró, Amnistía Internacional instó a los gobiernos africanos a garantizar su protección y su bienestar: “Los gobiernos deben prestar especial atención a las personas con albinismo, que se están viendo abandonadas con las medidas de confinamiento adoptadas para atajar el virus”, sostuvo Tigere Chagutah, director adjunto de Amnistía Internacional para África Austral.
Sin embargo, el país considerado la “capital” del albinismo no está en ese continente sino en América: Puerto Rico. Allí tienen una incidencia de 1 una persona albina cada 2000. Y poseen una altísima prevalencia de una de las formas más complejas de esta falla genética, la llamada HPS (Síndrome Hermansky-Pudlak) que hace que muchos de ellos padezcan fibrosis pulmonar y hemorragias, entre otros problemas de sus órganos.
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Qué pasa en la Argentina?
En la Argentina, el porcentaje de nacimientos responde a la media mundial. Pero como no existe un censo que los registre no sabemos cuántos albinos realmente hay.
Cuando Aída Clariá Olmedo nació hace 72 años, sus padres no se sorprendieron demasiado. Ya había otros casos en la familia. Desde chica le dijeron “La Paya”, así llaman a las rubias en la provincia de Córdoba. Luego, nació su hermana que también llegó blanca como la nieve. De seis hermanos, las dos albinas eran ellas. Los cuatro varones, en cambio, resultaron bien morochos como el resto de la familia.
Aída recuerda muy bien a sus tíos, que portaban su misma piel: “Mi papá tenía dos hermanos varones albinos. Uno fue Jorge Clariá Olmedo que era un abogado conocido (catedrático y rector de la Universidad Nacional de Córdoba). Por eso, cuando nacimos nosotras, a nadie le llamó tanto la atención. Confieso que jamás sentí discriminación, ni tuve problemas en el colegio. No recuerdo que nadie me dijera algo. O no me daba cuenta o simplemente no me influía”.
Aída, quien hoy vive en Buenos Aires, asegura que su condición nunca fue un tema familiar aunque es consciente de que, en algunos aspectos, las cuidaban mucho: “Me sentí muy protegida por los problemas de la vista y con los temas de la piel. Mi mayor trauma era que, como no veía bien y no puedo fijar la vista por el nistagmo, en clase tenía que sentarme adelante. De chica, yo quería que siempre antes del primer día de clases mi mamá fuera al colegio para avisar que me tenían que sentar en la primera fila de bancos. Y, también, quería que avisara a las maestras para que me dejaran levantar a mirar el pizarrón de cerca todas las veces que precisara. Era buena alumna, pero para no tener que leer delante de todos mis compañeros y ellos notaran que me costaba, ¡me aprendía los textos de memoria! Con el tema del cuidado de la piel, era una tortura. Mamá nos hacía unas camisas que hacían juego con el traje de baño y que teníamos que usar siempre. Y, por supuesto, llevábamos sombrero. ¡Así y todo terminé, muchas veces, en el Instituto del quemado llena de ampollas y quemaduras! Porque en mi época no existían los protectores solares como hay ahora”.
Aída le relata a Infobae que, por su mala vista, sentía un poco de inseguridad en la calle: “Cuando iba a algún lado en colectivo por la ciudad, como no llegaba a leer ningún cartel ni numerito, me las ingeniaba contando las bocacalles y me resultó”.
Estudió relaciones humanas, se casó, vivió en muchos países del mundo, tuvo cinco hijos -ninguno con esta condición- y, salvo por sus tíos y su hermana, jamás se cruzó en la vida con otro albino. Aída cuenta que una vez un hijo suyo, que viajó a filmar una película en un país africano, al volver le dijo: “Mamá qué suerte que no naciste en África porque ahí te hubieran asesinado”.
Cuando el año pasado en plena pandemia murió su madre, al levantar la casa Aída encontró una carta que la sorprendió. Era de su abuela paterna (la madre de sus tíos albinos) a su madre cuando ella nació: “Le daba consejos sobre cómo cuidarme y le decía que no se preocupara mucho. Yo jamás sentí que hubiera preocupación sobre el tema y mamá nunca me comentó la existencia de esta carta”.
Nacer en Argentina en una familia informada, que ya había experimentado el albinismo y estaba educada para cuidarla, fue una fortuna de la que Aída se percató con los años.
Pero para otros argentinos el camino no fue tan fácil. Para Patricia Avendaño (42, ama de casa) y Federico Generoso (43 empleado administrativo) que ya tenían dos hijos (Nahiara 13, y Agustín 11), tener mellizas albinas fue todo un desafío. Cuando nacieron Valentina y Mailén, que hoy tienen 7 años, un médico les vaticinó que como no tenían pigmento en los ojos lo más probable es que fueran no videntes.
La angustia los paralizó, hasta que “una oftalmóloga del Garrahan nos tranquilizó diciendo que iban a ver. Ellas tienen albinismo tipo 1A, que es el grado más alto y el más frecuente. Se encandilan, tanto en exteriores como en interiores. Es como si una linterna les estuviera dando directo en los ojos. Por eso usan unos lentes especiales según el grado de fotofobia que padezcan. Mis hijas tienen nistagmo, astigmatismo e hipermetropía. En el colegio les adaptan los textos y también tienen que usar magnificadores que son como tablets adaptadas donde ven la letra más grande, con más luz, y pueden poner diferentes colores”,
Patricia contó alguna vez que lo que más les costó fue “el tema social y las preguntas indiscretas… Nos dijeron cosas como por ejemplo: tuviste dos vampiritos (…) Nos dimos cuenta de que lo más importante es informar bien. Porque si uno informa, la discriminación es menor.”
Ellos impulsan la Ley Nacional de Albinismo con la que intentan que se los incluya en el Plan Médico Obligatorio; que se informe sobre esta condición y se genere un protocolo para el nacimiento y, también, que se realice un censo para saber cuántos son en nuestro país. A finales del 2019 el proyecto de ley recibió media sanción y pasó a senadores, pero llegó la pandemia y perdió estado parlamentario. Todo volvió a foja cero y tendrán que volver a presentarlo. Solo para tener en cuenta lo oneroso que resulta convivir con esto: un par de lentes para interior y exterior puede costar unos 120.000 pesos y una tablet adaptada para que puedan estudiar ronda los 3400 dólares.
En Facebook la cuenta Albinismo Argentina (Albi), tiene unos 5200 seguidores de los cuales, calcula Federico, más del 60 por ciento son albinos.
El increíble mundo de la moda “blanca”
Fuera de África las cosas son muy distintas. Incluso, algunos albinos han visto revalorizada, en los últimos años, su condición por ser elegidos para campañas de moda. La vida termina resultándoles más fácil y, algunos, se han hecho famosos.
Uno de ellos es Shaun Ross, que tiene 663 mil seguidores en Instagram. Con 30 años es actor, artista y bailarín, y fue el primer modelo albino masculino. Desfiló para Alexander McQueen, para la maison Givenchy, participó en un video con la cantante Lana del Rey, apareció desnudo en el clip ET de la cantante Kate Perry y fue elegido como la cara de Ford bajo la consigna de “se único”. Su estampa llegó a las revistas más importantes del mundo como Vogue italia, ID y GQ del Reino Unidos. Nació en Nueva York, pero igual ha contado que tuvo que vérselas con la discriminación y el bullying en su etapa escolar.
En el 2017, unas bellísimas gemelas brasileñas albinas generaron alto impacto. Sus padres, originarios de Guinea-Bisáu, emigraron a Brasil y se instalaron en la populosa ciudad de San Pablo cuando ya tenían una hija y estaban esperando a las mellizas. No sabían lo bueno que sería salir de África porque las bebas, Lara y Mara, nacieron albinas. Tal fue el shock del padre que cuando las vio creyó que había sido engañado por su mujer y las abandonó.
Felisberta Gomes, que es peluquera para personas de raza negra, quedó a cargo de sus tres hijas y vive en un barrio vulnerable de San Pablo. Los peinados de la madre sumados a la rara belleza de las chicas hicieron que un productor las convocara para un video de Nike. Luego, el fotógrafo de origen suizo, Vinicius Terranova, las fotografió con maestría. Las mellizas, junto a Sheila su hermana mayor de color, capturaron las miradas del mundo. La cuenta Bawar sisters @lara_mara_sheila tiene hoy 118 mil seguidores, posaron para distintas marcas y diseñadores y causaron sensación en la industria de la moda. Sheila ya tiene 18 años y sus hermanas gemelas albinas 15. Sheila afirmó en uno de los tantos reportajes que dieron: “El dinero que ganamos lo ahorramos para nuestra futura educación. Pero la fama no significa necesariamente dinero, también es poder hablarles a muchos e intentar transformar el mundo”.
Ella contó que cuando nació una enfermera la quiso comprar aprovechando el temor de su madre a ser acusada de infiel. Su hermana menor llegó al mundo con la misma condición. Ruby asegura que ser albina tiene su costado positivo, por eso quiere ayudar a otros a aceptar esta “condición genética que es hermosa (…) también es algo muy bonito y una ventaja en muchos aspectos de mi vida”.
Otra líder cultural, modelo y abogada (que trabajó como fiscal en Johannesburgo), es Thando Hopa. Nació en 1989 en Sudáfrica, fue descubierta por un diseñador de alta costura y se convirtió en la primera modelo albina en ocupar la tapa de la revista Vogue en 2014. Fue también elegida la cara de la marca francesa Vichy y, en 2018, integró el famoso calendario Pirelli.
Thando tuvo la gran fortuna de ser hija de una madre cineasta y un padre ingeniero que siempre le dijeron que era la “más adorable de todas las niñas”. Y contó: “Si mi madre hubiese escuchado a mis profesores, yo nunca hubiese hecho nada con mi vida. Porque pensaban que era lenta, estúpida, retrasada… no se daban cuenta de que no podía leer el pizarrón porque tenía una gran miopía”.
El francés de origen congoleño, Jewell Jeffrey, un día estaba caminando por París y un fotógrafo de una importante casa de modas lo paró y le sugirió que fuera modelo. Poco tiempo después, ya estaba desfilando para Jean Paul Gaultier. Lo llamaban el modelo “atípico”, pero él asegura que jamás se ha sentido distinto. Al mismo tiempo, empezó a trabajar como DJ y tuvo tanto éxito que hoy disfruta de sus dos profesiones. Su consigna es: nunca dejes que la manera en que otros te ven determine quién eres o cuáles son tus metas.
En el lado asiático del planeta, está la bella Connie Chiu. Con 51 años esta mujer nacida en Hong Kong, tuvo que mudarse a Suecia con su familia por su condición de albina cuando tenía 7 años. Comenzó a trabajar como modelo a los 25 con los mejores fotógrafos de moda del mundo. Además, es cantante de jazz. Otro personaje que causa furor en Francia y que ya adoptaron las marcas de lujo y trabajó con Beyoncé se llama Adama Dosso. Es un modelo, de 28 años, que nació en París de padres provenientes de Costa de Marfil. No reniega de ser albino y se muestra orgulloso de serlo: “Es mi etiqueta. Y cuando era pequeño no sufría en absoluto”.
Diandra Forrest (31) fue la primera persona con albinismo en ser contratada por una importante agencia de modelos en los Estados Unidos, Elite Models NY. Diandra colabora con Assisting Children in Need, una organización de Tanzania, que ayuda a quienes sufren la misma condición genética que ella. En su red de Instagram alcanzó los 147 mil seguidores.
La lista sigue. La pequeña Ava Clarke es afroamericana y llegó al modelaje gracias al albinismo a los 8 años. Cuando nació, a sus padres les dijeron que sería ciega. Ava ha posado para grandes fotógrafos y Beyoncé la incluyó en sus casts. Tiene ya unos 13 años.
Xueli Abbing,16, ostenta una historia más dramática. Fue abandonada en China en la puerta de un orfanato por su rara condición de albina, pero ya ha llegado a Vogue italia y a las noticias de los principales diarios del mundo. Fue adoptada por una familia danesa cuando tenía 3 años y a los 11 empezó a modelar.
Como había sido abandonada sin ninguna información, su edad resultó de un cálculo de radiografías de sus manos. En una entrevista sostuvo: “En la época en que yo nací en China, el gobierno aplicaba la política de un solo niño por familia. Uno era completamente desafortunado si tenía un niño con albinismo. Algunos, como yo, eran abandonados, otros encerrados o, si los mandaban a la escuela, les teñían el pelo de negro. Pero en algunos países de África son perseguidos, puede que les corten sus extremidades o que los maten.(…). Por suerte, yo solo fui abandonada. Los modelos con albinismo suelen ser estereotipados en las fotos para mostrar ángeles o fantasmas y eso me pone triste porque perpetúa aquellas creencias que ponen en peligro la vida de los niños en países como Tanzania o Malawi”.
